星星雨：星空下的幸福线 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子版 mobi 在线

　　★ 本书以在自闭症公益领域典型社会人物田惠萍所创立的国内规模与名气*的自闭症NGO组织“北京星星雨教育研究所”为*著作权人，以“主编”形式出版该书。主要以星星雨20年来对自闭症儿童进行社会活动，以点覆面，详尽中国自闭症儿童群体及其家庭的现状，使读者能了解这个在中国庞大且需要关怀的特殊人群。

★ 本书有对自闭症病因、中国自闭症儿童现状、中国自闭症关怀领域NGO组织发展状态等相关介绍，更有与自闭症儿童有关群体的故事。比如自闭症机构公益人士、辅导教师、孩子家长、志愿者等故事。也有该机构20年来保存下来的自闭症儿童的绘画作品，以图画配文字的形式，首次公开面试。

Ⅰ 星星雨的20年

　回顾：北京星星雨教育研究所的20年

　田惠萍：爱的海洋就是天堂

　李连杰：这个梦想会一直持续

　文章：爱心点亮孤单

　薛晓路：谈电影和自闭症

Ⅱ 背后的故事

　你未康复，我不敢老

　与星星的孩子分享快乐

　东旭新村的蒲公英

　因为我们在，世界无孤独

　写给儿子的信

　星星雨啊星星雨

Ⅲ 孩子们的绘画作品

Ⅳ 自闭症相关介绍

★ 北京星星雨教育研究所是中国家专业服务于自闭症儿童的民办特殊教育机构，1993年由知名公益人物田惠萍女士创办，目前已为8587名自闭症儿童及其家庭提供过服务。

　　★ “星星雨”的远景：自闭症人拥有平等的发展机会，享受正常化生活。

　　★ “星星雨”的使命：通过专业技术支持、资源整合、社会倡导，为自闭症人士及相关群体提供优质服务，提升自闭症人的生活品质，促进社会接纳，引导社会服务的健康发展。

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星星雨创始人田惠萍

　　田惠萍，中国家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。1996年2月应德国外交部及德国联邦孤独症协会的邀请，到德国考察德国孤独症人的社会康复体系等。1997年3月-6月参加美国ELM培训“社会服务领域的NGO领导人培训及孤独症儿童的早期干预与康复”；

　　2000年11月应美国国务院邀请，参加“国际访问者计划”赴美考察“孤独症人的训练及社会服务体系”，1994 年被美国《读者文摘》（亚洲版）评为“今日英雄”；1998 代表“星星雨”赴卢森堡参加“世界孤独症组织”成立大会，并作为创始成员签字；2004年获美国“心灵之春”颁发的“特殊教育奖”。

与自闭症儿子在一起

　　李连杰主演的温情故事片《海洋天堂》讲述的是一个单身父亲带着生活不能自理的自闭症儿子的辛酸经历，自闭症儿子成年后，独自照料他的父亲却患了癌症，为了让儿子有个归属，父亲只好带着儿子一起划着一只小船，在大海的深处自沉……电影中感人至深的情节，感动了所有观众，自闭症患者这个特殊的群体，由此引起了社会高度关注。

　　中国首家服务于自闭症患者的专业机构——北京星星雨教育研究所的创办人田惠萍，也有一个患自闭症的儿子，而她和儿子间的故事，正是《海洋天堂》的现实原型。

　　当她抱着朝思暮想的儿子时，儿子一点反应也没有，而且挣脱着不要她抱。

　　1988年从联邦德国留学归来之前，田惠萍的人生一帆风顺。

　　她是“文革”后恢复高考的1978级大学生，1982年毕业于四川外国语学院德语系并留校任教，天生丽质的她与一起留校的同班同学结婚，3年后，有了一个可爱的儿子弢弢。此间，他们夫妇俩调到了重庆建工学院。

　　田惠萍至今仍骄傲地说：“我从没见过哪个孩子有弢弢小时候那么漂亮。”

　　1986年4月，在弢弢只有五个多月大时，休完产假不久的田惠萍得到学校给她一个公费出国的机会，到联邦德国（前西德）学习两年，而且需要立刻前往。事情来得这样突然，几乎不容她多想一天，否则机会将转给他人。很快办理完手续后，田惠萍割舍下嗷嗷待哺的儿子就去往了西德。

　　在德国学习的两年间，儿子由田惠萍父母带着，每周一封信，信中永远都是孩子很好，很健康，寄去的照片也是漂亮的儿子一天天长大。

　　1988年，田惠萍回国的第二天去父母家看儿子，当她抱着朝思暮想的儿子，让他喊声妈妈时，儿子一点反应也没有，而且挣脱着不要她抱。刹那间，田惠萍感到自己与儿子竟有着咫尺天涯的陌生感，儿子身上表现出一种她无论如何也不明白的东西。她有意识地回避这种东西的怪异和神秘性，以为只要加倍付出爱便可以缩小这份陌生。

　　这时田惠萍才知道，两岁的弢弢并没有像同龄孩子那样学会说话，学会与人交流，而是只会一些简单的叠音词，“但谁也不会去往孩子有毛病那方面想，只是说男孩说话较晚，贵人语迟，不鸣则已，一鸣惊人”，不用太多的去担心。

　　这个漂亮的儿子仿佛一直生活在自己的世界里，经常自言自语，自己唱歌，但不会用自己的语言进行交流。

　　抱着侥幸的心理，田惠萍把儿子送进了幼儿园，便开始安排一家人的工作和生活。

　　田惠萍回国后3个月，他丈夫就自费去了德国留学，儿子的问题让她越来越难以安心。

　　先是幼儿园老师发现弢弢不会交流，而且老师教的东西，他几乎不懂，上课经常离开座位，毫无表情和要求。

　　田惠萍每次问弢弢，“今天你在幼儿园开不开心？” 弢弢会四下张望着自言自语说“开不开心？”问他“在学校吃了什么？”他也只会重复着说“吃什么”。

　　儿子仿佛一直生活在自己的世界里，经常自言自语，自己唱歌，可以模仿别人说话，但不会用自己的语言进行交流。

　　直到1989年秋，她带弢弢去看儿科精神门诊部的医生，医生简单问了几句，就说：“你儿子患上了自闭症，很重，成年后生活怕是难以自理了。”

　　田惠萍把安眠药碾碎放进粥里，先盛了一碗给儿子，又给自己盛了一碗，当儿子准备喝下粥时，她冲过去打掉了儿子手里的碗……

　　这次简短的问诊，田惠萍回想起来至今仍历历在目。因为，从此她的人生轨迹开始改变。

　　一年后，丈夫无法接受自闭症儿子，提出离开她和弢弢。

　　婚姻的破碎，让田惠萍感受到了前所未有的打击……

　　绝望的田惠萍有时会声嘶力竭地骂弢弢，有一次，当她再次面对弢弢的答非所问时，懊恼之极的她卷起床上所有的东西，向站在地上的弢弢砸了过去……

　　和很多自闭症的父母一样，田惠萍也想到了放弃，决定带着弢弢一起离开这个世界。一天晚上，田惠萍把积攒已久的安眠药碾碎放进粥里，先盛了一碗给弢弢，又给自己盛了一碗，当弢弢正准备喝下这碗粥时，田惠萍本能地冲过去打掉了弢弢手里的那碗粥，“弢弢，妈妈对不起……”

　　抱着儿子，田惠萍撕心痛哭。

　　一天，田惠萍带着弢弢走在街上，一辆大公交突然冲来，她下意识地拉了一把弢弢，但是只抓走了弢弢手里的零食，弢弢仍然站在原地，田惠萍顿时眼前一黑，“完了，弢弢……”，只听见一道急速刺耳的刹车声，当她睁开双眼时，看到了公交车斜顶到路边，司机和路人全吓傻了。

　　既然老天都要弢弢活下去，我又有什么资格带他走呢？田惠萍下定决心，要让弢弢活下去。

　　其中的艰辛，除了自闭症孩子的家长，外人无法体会。

　　一次外出，弢弢在公交车上突然紧张起来，拍打了前排一个孩子。无论田惠萍怎么解释弢弢的病情，被打孩子的家长都不罢休，当田惠萍和弢弢下车时，遭到殴打，直到报警才获救。

　　回家路上，弢弢放声大哭，田惠萍感到极度的无助。

　　从初的3000元捐赠，到一万、两万、到十三万，再到李连杰壹基金100万元的资助，星星雨逐渐壮大。

　　1992年底，田惠萍决定带弢弢到北京做医疗上的后一次尝试，住进了北京大学第六医院，这是全国知名的精神病医院，在那住院期间，她结识了十四位自闭症患儿家长，有了办一所自闭症康复学校的想法。

　　这一想法源自于她从医生那里看到了一本名叫《孤独症儿童的行为训练》的书，还有医生告诉她“全中国约有40万名自闭症患者”这两个信息。

　　说干就干，1993年一开春，田惠萍辞掉了大学里铁饭碗，带着弢弢来到了北京这个举目无亲的陌生城市。

　　办自闭症康复学校，并不顺利，个校址，只招了6名自闭症学生，办了不到一个月。后来又辗转在聋儿康复小学和樱花西街小学，但终究因“影响他人”、房租难筹而再次被赶出。庆幸的是，终，中国家服务于自闭症儿童的专业机构——北京星星雨教育研究所注册成立了，校址定在了北京通州区。

　　没有教材，靠着一本《孤独症儿童的行为训练》复印本和自己的摸索，田惠萍开始帮助自闭儿康复。有些就是拿弢弢做试验：比如为了训练弢弢自己上学，她次把弢弢送到教室，告诉他哪位是老师；第二次把弢弢送到学校路口，看他自己找到教室和座位；第三次目送弢弢自己乘公交上学……每一次细小的努力都让田惠萍看到希望。

　　渐渐地，社会好心人和一些国际公益组织开始关注并支持星星雨，从初的3000元捐赠，到一万、两万、到十三万，再到李连杰壹基金100万元的资助，星星雨逐渐壮大。

　　“我会好好活着，把儿子先送走，白发人送黑发人对于自闭症家长来说，不是悲痛，是一种莫大的解放。”

　　《海洋天堂》的导演薛晓璐，1994年刚开始做星星雨的志愿者。

　　田惠萍没想过做大事，她只是不想像弢弢一样的孩子得不到社会的认识和尊重，但没想到自己创建的小平台，目前已经为全国6000多个自闭症儿童家庭提供了培训。田惠萍也因其公认的培训效果，受邀到全球30多个国家去学习、交流。

　　尽管知道自闭症的人越来越多，但田惠萍还是希望获得社会对自闭症患者的关心和消除社会对他们的歧视。

　　没有想到，薛晓璐早就和田惠萍有同感，并开始以她和弢弢为原型，写一部叫《海洋天堂》的电影剧本，惟一不同的是田惠萍是一位母亲，没有患癌症，而剧中是一位患癌症的父亲。幸运的是，薛晓璐和李连杰一拍即合，而且李连杰零片酬主演。

　　电影上映后，自闭症受到社会的强烈关注，“这是对我17年来为星星雨奔走的好回报。”

　　有记者问田惠萍，“如果你不在了，弢弢怎么办？”她的回答很自然，“我会好好活着，把弢弢先送走，白发人送黑发人，对于自闭症家长来说，不是悲痛，是一种莫大的解放。”

　　“或许这样的回答有些悲情，但我一点也不难过。”田惠萍说，“大学缺我这样一个德语老师，影响不会太大，但作为一名自闭症康复先行者，让大众了解了自闭症，让自闭症患者和家长有勇气和信心活着，这是更有意义的。这都源自于我的自闭症儿子弢弢，他改变了我的人生轨迹，让我和他的生命都充满了阳光，活得更精彩了，我很享受儿子给我的生命历程。”

　　“这几天弢弢同朋友们去旅游了，下个月我要去美国会见克林顿，他们会给自闭症患者更多的关注和支持，这同弢弢一样，是我现在看重的。”田惠萍会心的微笑溢于言表。

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编辑推荐

　　★ 知名公益人物，北京星星雨教育研究所创始人。与其子弢弢为薛晓路电影作品《海洋天堂》的人物原型。

★ 2013年3月接受中央电视台《开讲啦》电视节目专访，现场与主持人撒贝宁、广大观众，分享20多年来倾力自闭症公益事业的背后故事。

　　★ “星星雨”的愿景：自闭症人拥有平等的发展机会，享受正常化生活。

　　★ “星星雨”的使命：以提供专业技术培训为核心，提升自闭症家庭的养育能力并促进社会服务健康发展。

　　只有平等才体现爱的本质、只有接纳才彰显尊重的份量，让生命的每一次交措都只留下美好，哪怕这美好会带来思念，哪怕这美好只是瞬间，生命的尊严就在这瞬间中永恒。

　　                                                      ——公益人 田惠萍

　　几年来，一直努力去推动壹基金，就是希望搭一个平台，每一个人都可以做一点点爱心之举，每一个企业也可以做一点点爱心之举。这样在未来，我们可以创造很大的力量，去改变整个社会的价值观。

　　                                                      ——演员 李连杰

　　自闭症儿童生活在自己的世界里，我们应该给与他们更多的尊重、更多的关爱，让他们在自己的世界里生活得更快乐、更自由、更放心、更安全。

　　                                                      ——演员 文章

　　在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得是更合理的生存空间，而不是彻底治愈，以现在的医学、科技，我觉得暂时还不可能。

　　                                                       ——导演、编剧 薛晓路

书摘插图

媒体评论

只有平等才体现爱的本质、只有接纳才彰显尊重的份量，让生命的每一次交措都只留下美好，哪怕这美好会带来思念，哪怕这美好只是瞬间，生命的尊严就在这瞬间中永恒。

——公益人

田惠萍

几年来，一直努力去推动壹基金，就是希望搭一个平台，每一个人都可以做一点点爱心之举，每一个企业也可以做一点点爱心之举。这样在未来，我们可以创造很大的力量，去改变整个社会的价值观。

——演员

李连杰

自闭症儿童生活在自己的世界里，我们应该给与他们更多的尊重、更多的关爱，让他们在自己的世界里生活得更快乐、更自由、更放心、更安全。

——演员

文章

在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得是更合理的生存空间，而不是彻底治愈，以现在的医学、科技，我觉得暂时还不可能。

——导演、编剧

薛晓路

记得大学刚毕业的时候，去了当地的一家心理研究中心做老师，这里的孩子都患有自闭症，他们都活在自己的世界里，无法与人正常交流，生活也很困难。更为操劳的是孩子的爸爸妈妈。他们无时无刻都守护在他们的身边。我们能做的就是给予他们更多的关爱和关注！

——《中国好歌曲》学员

王晓天

雨人，他们是森林里的精灵，甚至有时你会觉得彼此没有沟通的语言，无法走入他们的世界。可是，却有些人搭建起星空下的幸福线，让我们一起关注自闭症孩子。

——专栏作家 王小柔